El otro día estaba viendo un programa de televisión, y me encontré con una historia que me tocó el corazón. Era sobre Noah Higón, una joven valenciana de 26 años que, con una sonrisa que ilumina incluso las enfermedades más oscuras, ha hecho de su lucha un estandarte por la investigación en enfermedades raras. ¿Alguna vez te has preguntado qué se siente vivir con siete enfermedades raras? Antes de conocer la historia de Noah, probablemente no le di mucho pensamiento. Pero, déjame contarte, su historia es mucho más que solo un desafío personal; es un grito de conciencia social que todos deberíamos escuchar.

Al principio, todo era como un mal episodio de «Los Simpson»

Imagina, si quieres, estar viendo un episodio de «Los Simpson». Homer hace algo ridículo, y todos nos reímos, pero, ¿qué tal si esa risa se torna en lágrimas? Eso es un poco lo que Noah ha experimentado en su vida. Desde los 15 años, su vida no ha sido más que una serie de dificultades médicas, desde el Síndrome de Ehlers-Danlos hasta la gastroparesia. ¿Y qué hace ella al respecto? En lugar de hundirse en la desesperación, convierte su experiencia en un mensaje de esperanza y activismo.

Noah no sólo habla de sus enfermedades, sino que se erige como una voz para los tres millones de personas en España que sufren de enfermedades raras. Durante una aparición en el programa La revuelta, mostró al mundo que la permanencia en la lucha y la visibilidad son dos armas poderosas.

Un llamado a la acción

Al inicio del programa, Noah hizo algo sorprendente: pidió a David Broncano, el presentador, que colocara una pegatina en su escritorio que decía «Más investigación en enfermedades raras #sinciencianohayfuturo». ¿Te imaginas estar en su lugar? Pasar de ser espectadora a protagonista en un abrir y cerrar de ojos. ¿No es eso algo digno de una película de Hollywood?

Higón explicó que en España se destina solo el 0,58% del PIB a la ciencia. Así que aquí estamos, hablando de enfermedades raras y de cómo, a menudo, son olvidadas tanto por la sociedad como por los gobiernos. Pero no hay nada de qué preocuparse, ¿verdad? Solo somos millones y millones de personas que necesitan tratamiento y atención. Solo eso.

La madre, la heroína de esta historia

A lo largo de la entrevista, Noah tuvo un momento muy emotivo cuando habló de su madre. Esta mujer sí que es una verdadera superheroína—no lleva capa, pero sí el amor infinito por su hija. Fue ella quien se pasó los años llevando a Noah de hospital en hospital, buscando respuestas en un mundo que a menudo parece desinteresado. Cuando Noah estaba al borde de la muerte, su madre se negó a rendirse. ¿Te imaginas tener esa tenacidad?

«En el momento en que San Pedro te está tocando las puertas…», dijo Noah, en un tono humorístico que encantó a Broncano, quien respondió: «A San Pedro hazle ghosting». Esa combinación de humor y seriedad muestra lo complejo de vivir con múltiples enfermedades. Es un tira y afloja entre la realidad y el optimismo.

Lo que no se ve: una lucha constante

Cuando we ven a personas así en la televisión, podemos asumir que esas son sus únicas luchas. Pero Noah también compartió una parte de su vida que a menudo permanece en la sombra. En una conversación más personal, reveló la soledad que siente muchas veces. Cuando estás en el hospital, tus amigos que antes solían llamarte, poco a poco, dejan de hacerlo. “Si llaman para salir y estás en el hospital, terminan por cansarse”, comentó. Es fácil perder amigos cuando la vida decide jugarte en un modo “difícil”, ¿no crees?

La vida de Noah ha sido una montaña rusa emocional. A los 18 años, hizo su testamento vital con un deseo particular: que en su funeral sonara música de Sabina. «Quiero que no vaya nadie que no estuvo en mi vida», dice. Eso es honestidad brutal, y a la vez, pura sabiduría.

Esos momentos duros y la resiliencia

Noah ha tenido que enfrentarse a múltiples cirugías y tratamientos. «Llevo 17 operaciones, me han abierto las tripas, bajado el riñón, me han quitado cosas», explicó con una naturalidad que me hizo reflexionar sobre cómo a veces nos quejamos por cosas que parecen menores. Aquí está una mujer que ha reescrito lo que significa la resiliencia. Sus palabras son eco de una fuerza interna que muchos de nosotros quizás ni siquiera sabemos que poseemos.

Un momento notable fue cuando habló sobre perder 40 kilos en seis meses y cómo fue inducida a un coma del que despertó sin audición. “Claro, tú les dijiste, ponme el salvapantallas un par de días”, le bromeó Broncano. Aunque el humor es un refugio, el dolor que hay detrás es tangible.

La lucha no es solo personal, es colectiva

Noah no solo vive su batalla; ella aboga por los millones que, como ella, lidian con el peso de enfermedades raras. «Siento que le debo todo a esas personas que no han tenido la misma suerte que yo», dijo. Esa empatía demuestra que la lucha es una cuestión social más amplia. Ella está contribuyendo a un movimiento por el cambio y pide a gritos más atención y recursos para investigación médica.

Proyectos en el horizonte

Actualmente, Noah está trabajando en un documental que narra su historia. ¡Qué gran forma de visibilizar las enfermedades raras! A través de su libro «De esperanza marchita», ha compartido sus reflexiones y sentimientos, convirtiendo su dolor en un mensaje de empoderamiento.

Además, está preparando oposiciones para trabajar en la Consellería de Sanidad de la Generalitat. ¿No es una combinación de valentía y agregar un plus de credibilidad a su activismo? Definitivamente, aquí hay alguien que tiene en mente un futuro más brillante no solo para sí misma, sino para tantos otros.

Reflexiones finales

La historia de Noah Higón es un recordatorio de que, aunque la vida a veces puede parecer injusta, hay siempre espacio para la esperanza. Nos muestra que hay que hablar, visibilizar y luchar para que el mundo entienda que, sin ciencia, no hay futuro.

Así que te pregunto, ¿qué podemos hacer nosotros, cada uno desde nuestra trinchera, para apoyar la causa de Noah y todos aquellos que viven la realidad de las enfermedades raras? Quizás no tengamos la respuesta a esa pregunta, pero lo que sí sabemos es que el primer paso siempre es escuchar.

En un mundo que muchas veces se siente apático, historias como la de Noah deberían ser un faro de esperanza. Y aunque es cierto que no todos tenemos las mismas circunstancias, es importante recordar que nuestras voces pueden hacer ruido. Así que cuando escuches sobre enfermedades raras, recuerda a Noah. Porque con más investigación, hay un futuro, y ese futuro lo podemos construir juntos.