En un mundo donde la atención a las enfermedades raras es a menudo relegada a un segundo plano, la historia de Noah Higón se erige como un poderoso recordatorio de la importancia de la visibilidad y la investigación en estas afecciones. ¿Alguna vez te has preguntado cuántas personas hay en tu entorno que podrían estar lidiando con una enfermedad que apenas conoces? La respuesta es alarmante: en España, se estima que alrededor de tres millones de personas viven con enfermedades raras. Este artículo es un homenaje y una invitación a la reflexión, pero sobre todo, una oportunidad para escuchar a alguien que tiene mucho que decir.

¿Quién es Noah Higón?

Noah es una joven activista de Valencia que ha convertido su vida en un ejemplo de lucha y perseverancia. Con siete enfermedades raras, algunas de las cuales son tan complejas que ni los médicos han podido hacer mucho por ella, Noah ha aprendido a abrirse espacio en un mundo que, a menudo, no tiene tiempo para lo que es raro o diferente. La frase “Nada es imposible”, que le dijo una cirujana, se ha convertido en su mantra.

Noah no solo es visible en las redes sociales; también ha dado un gran paso adelante al protagonizar un documental titulado ‘Noah’, que se estrenó recientemente. A través de este trabajo, ella busca no solo narrar su historia, sino también dar voz a las miles de personas que, como ella, viven con estas interminables batallas. La frase que resuena en su documental: «Sin ciencia no hay futuro«, resume perfectamente su mensaje.

Un documental que va más allá de lo médico

El documental, dirigido por Louise Brix, no se centra exclusivamente en los aspectos médicos de las enfermedades raras, algo que para muchos podría parecer central. Noah ha dejado claro que lo que quiere es mostrar su vida cotidiana, así como la lucha emocional y psicológica que soporta a diario. ¿Qué significa realmente vivir con una enfermedad que la mayoría de las personas no conocen? Es una pregunta que formula en su documental y que busca responder con su historia.

«Quiero que la gente vea la realidad de una forma que no esperaban», comenta Noah. Este enfoque personal y emotivo está destinado a hacer que la audiencia no solo vea, sino que sienta. ¿Quién puede decir que no se ha sentido alguna vez incomprendido o que ha enfrentado su propio «calvario»? Quizás ahí es donde todos podemos encontrar un punto de conexión.

El mensaje detrás de la lucha

Una de las cosas que más resuena en la historia de Noah es su reclamo a las instituciones para que aposten más por la investigación en enfermedades raras. “No hay suficientes recursos, y lo que hay, varía enormemente según la comunidad autónoma en la que vivas”, afirma. Esto hace que, en su opinión, tengamos un sistema de salud «fragmentado», donde, dependiendo de tu código postal, puedes tener acceso a tratamientos que otros ni siquiera conocen. ¿Es justo? La respuesta es un rotundo no.

Noah señala algo muy importante: “El sistema de salud lo percibo como si estuviéramos en un puzle de 17 piezas que no encajan”. Y por si fuera poco, añade que está «oponiéndose» a una realidad donde los profesionales formados en nuestro país pueden sentirse obligados a buscar trabajo en el extranjero debido a la falta de oportunidades en casa. La ironía de todo esto es abrumadora: contamos con talento, pero no lo aprovechamos.

La necesidad de referentes

La historia de Noah es también la de muchos otros. Ella misma se define como una activista en redes sociales, un papel que asumió porque se encontraba sola, deseando compartir su experiencia. “Todos tenemos cicatrices, ya sean visibles o no. Lo importante es que somos personas”, dice con una sinceridad que estremece. Es un llamado a la empatía, algo que a veces parece faltar en nuestra sociedad tan acelerada.

Para ella, el documental no solo tiene como objetivo concienciar a las instituciones sino también a la sociedad civil. “La gente necesita ver más, necesita entender que la discapacidad no siempre es evidente. Si no se visibiliza, continuaremos en el mismo ciclo de incomprensión,” afirma.

Cambiando la narrativa

Un concepto interesante que Noah lanza en su lucha es el de «convivencia» versus «inclusión». Un par de conceptos que fácilmente podrían confundirse, pero que ella diferencia con claridad: «Incluir implica que previamente has excluido». En un mundo donde todos son tan diferentes y únicos, lo que se debería buscar es la convivencia. ¿Cómo podemos aprender a vivir juntos si no nos vemos realmente unos a otros? Es una cuestión profunda, una que podría darnos muchas respuestas si nos detuviéramos a pensarlo.

Es natural que, en mi propia experiencia como blogger, a veces me encuentro con esa misma realidad. Me he dado cuenta de que, aunque a menudo hablemos de inclusión, seguimos dejando a muchos atrás. ¿No deberíamos hablar más de cómo convivir? Esta reflexión que lanza Noah está destinada a hacer eco en muchos de nosotros.

Las instituciones deben escuchar

Uno de los momentos más impactantes de la charla que tuvimos fue cuando Noah comentó sobre su experiencia en el examen de oposición a la Conselleria de Sanidad, un evento que vivió con ansiedad extrema, incluso vomitando varias veces antes del tribunal. Aquí, no sólo comparte una anécdota sobre el estrés que soporta en momentos clave, sino que también pone en el centro la problemática de la salud mental en personas que luchan contra enfermedades crónicas. ¿Quién puede culparla por sentir que el mundo entero parece estar en su contra en esos momentos?

Además de su propia experiencia, resalta que es «triste» que haya tan poca investigación abierta sobre enfermedades raras en hospitales de referencia como La Fe. «¿Por qué invertimos más en formar a los profesionales que trabajan fuera del país que en cuidar a los que se quedan aquí?», se pregunta. Es un clamor al sentido común, un grito de guerra por cambiar la narrativa.

La urgencia de la educación

Pero no todo es oscuridad en la historia de Noah; también hay un mensaje esperanzador. Ella aboga por educar en valores desde la infancia. La razón es simple: es más fácil entender y ser empático cuando desde pequeño ves a las personas como iguales, cada uno con su lucha. Noah quiere que las nuevas generaciones miren más allá de su ombligo y se den cuenta de que hay mucha más vida por descubrir en el mundo.

Reflexionando sobre esto, recuerdo también experiencias de mi infancia. ¿Cuántas veces no nos enseñaron a ser amables? Tal vez eso es lo que nos falta a muchos: abrir los ojos y ver nuestras diferencias como algo que enriquece en lugar de dividir.

La conclusión de una lucha que apenas comienza

La presentación del documental ha sido un paso enorme, pero Noah no se detiene ahí. Ella siente que este es solo el comienzo. «Hoy quiero hablar y ser escuchada; mañana, espero que nos unamos todos en una sola voz», comenta con una pizca de humor. Y es que, aunque a veces el camino se vea oscuro y lleno de obstáculos, el sentido del humor es una de las mejores herramientas para afrontar la vida. Al fin y al cabo, ¿no dicen que reír es el mejor remedio?

En definitiva, la historia de Noah Higón invita a todos nosotros a ser parte de la solución. La vida se compone de luchas, empoderamiento y, por supuesto, una buena dosis de risa. La próxima vez que te encuentres con alguien que no encaja en el molde, recuerda que todos tenemos nuestras historias que contar. La empatía, la investigación, y la educación son aspectos imprescindibles que debemos promover cada día.

La invitación está lanzada: ¿te unes a esta lucha que empeora si no hacemos ruido? A veces, todo lo que necesitamos es escuchar, aprender, y dar un paso al frente. También tú puedes ser un agente de cambio. Ahora más que nunca, Noah nos recuerda que, aunque las estadísticas son frías, las historias son vivas. ¿Qué historia quieres contar tú?