¿Alguna vez has presenciado cómo los sueños se convierten en realidad? Esa mezcla de alegría, alivio y, si me apuras, una pizca de incredulidad. Eso es lo que muchos de nosotros sentimos al conocer que, tras años de lucha y de convicciones inquebrantables, la Ley ELA está a punto de convertirse en una realidad en España. Este momento no sólo es significativo para los que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), sino para todos nosotros, pues es testimonio de lo que se puede lograr cuando la unidad y la solidaridad prevalecen en medio de un mar de diferencias políticas. Así que, abróchense los cinturones, que hoy vamos a dar un recorrido por este acontecimiento que, aunque visionado desde el sofá de nuestro salón, es un verdadero triunfo de la sociedad.

Un camino largo hacia la legislación

Seré honesto: cuando escuché por primera vez sobre la ELA, lo hice pensando que era solo otra enfermedad rara en una lista larga de condiciones médicas complicadas. Pero con el tiempo, y a medida que conocí historias de vida y de lucha, me di cuenta de que era mucho más que eso. La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que afecta las neuronas motoras, dejando a las personas con una progresiva incapacidad. Y ese hecho se convierte en un campo de batalla no solo para los enfermos, sino también para sus familias y amigos.

La travesía hacia la aprobación de esta ley ha sido larga y llena de obstáculos. Es como intentar correr un maratón con saltos de vallas en medio del recorrido. Desde movilizaciones, reuniones, hasta la creación de propuestas legislativas que solicitaban atención para un colectivo que tantas veces ha sido olvidado. Y a lo largo de este proceso, he podido ser testigo del compromiso y la determinación de quienes han estado detrás de esta causa. Si me permites una anécdota personal: una vez tuve la oportunidad de asistir a una de estas reuniones donde se preparaban los puntos clave de la propuesta. Siempre recordaremos la frase de un padre de un afectado que, con lágrimas en los ojos, decía: “A veces, solo necesitamos que el sistema nos escuche”. Esta lata llena de emociones, comenzaba a dejar de ser ruido en el fondo.

El papel de CONELA: un faro de esperanza

No se puede hablar de la Ley ELA sin mencionar a CONELA (Coordinadora Nacional de Enfermos de ELA), un grupo que se ha convertido en un faro de esperanza y activismo. En verano de 2023, CONELA decidió reunir a todos los actores relevantes: enfermos, familiares, juristas y representantes del tercer sector. No me cabe duda de que aquel día el ambiente se cargó de buenos propósitos y algún que otro abrazo reconfortante. Lo que emergió de esas conversaciones fue la base de lo que sería una propuesta de ley que representaría las voces de todos.

Comparado con lo que normalmente presenciamos en el mundo político, donde los debates parecen una danza de egos, esta fue una rara excepción. La ELA no tiene ideología. Las más de 4.000 personas que viven con esta enfermedad en España provienen de todos los ámbitos. Y, aunque a veces suene a clichés de una película de Hollywood, el enemigo común era claro: la ELA. Ciertamente, una unión más poderosa que cualquier campaña electoral.

La presentación en el Congreso: un momento de culminación

Como menciona la noticia, uno de los hitos más significativos de este proceso tuvo lugar en el Congreso en febrero de 2024, cuando se presentó oficialmente la propuesta de ley. Este evento fue, de lejos, uno de los momentos más emotivos que he presenciado en el ámbito legislativo. Imaginen la escena: un grupo de individuos de diferentes credos políticos, todos unidos por una causa que trasciende sus diferencias. Es casi digno de una película de Disney, excepto que no había canciones alegres, solo una profunda emoción colectiva.

Desde ese día, el diálogo ha sido constante. No hay nada como un buen intercambio de ideas que incluya un café y, claro, unas galletas para suavizar la conversación. Lo que siguió fue un fenómeno inusual: varias propuestas de ley de diferentes partidos como Vox, PSOE y Sumar tratando de llegar a un consenso. En lugar de caer en el caos, este fenómeno propició el diálogo y las negociaciones. Estamos hablando de una sinfonía de voces, donde, por fin, la melodía era la lucha por la dignidad de las personas con ELA.

El contenido de la ley: avances significativos

La Ley ELA no es solo un acto legislativo; es una promesa a quienes enfrentan la adversidad de esta enfermedad. Algunas de las grandes conquistas incluidas en el texto son:

Reconocimiento de derechos

Por primera vez, la ley reconoce un derecho subjetivo a las personas con ELA. Esto significa que, si alguien no recibe la atención que necesita, puede presentarse ante los tribunales para hacer valer sus derechos. Este es un cambio total de juego. Pregunto, ¿acaso no todos deberíamos tener el mismo tipo de respaldo legal?

Atención especializada y continua

La ley también introduce la supervisión y atención continuada especializada 24 horas para las personas con ELA en estados avanzados. Imaginemos por un momento a una familia que ha luchado durante años por servicios adecuados. Se siente como ganar la lotería, ¿verdad? La paz mental que aquellos con seres queridos enfermos pueden obtener a través de este tipo de brindis legislativo es invaluable.

Ampliación de cobertura

Quizás lo más revolucionario de esta ley es su alcance. La ley se extiende a otros colectivos que padecen enfermedades neurológicas de alta complejidad y curso irreversible. Es una mano tendida a aquellos que, hoy en día, podrían sentirse invisibles en un sistema que normalmente los ignora. Esa filosofía de inclusión es lo que muchas sociedades deberían adoptar.

¿Qué viene después? Implementación y vigilancia

Claro, no todo es color de rosa. Una vez que la ley se publique en el Boletín Oficial del Estado este octubre, el verdadero reto comenzará: su implementación. A menudo, el papel puede ser muy persuasivo, pero la verdadera influencia radica en cómo se lleva a cabo cada letra y cada artículo en las comunidades autónomas. Es como tener un mapa del tesoro, pero necesitarás un buen grupo de buscadores de tesoros para encontrarlo.

Aquí, la sociedad civil y las asociaciones como CONELA jugarán un papel vital. Si piensas que la presión se disipa tras la firma de una ley, déjame decirte que la tarea está lejos de terminar. Continuar demandando la implementación efectiva será la nueva batalla. Es en esta fase donde el compromiso de cada uno de nosotros puede marcar una diferencia. Un pequeño recordatorio: la complacencia es el enemigo del progreso.

Recordando a los caídos: un homenaje a los pioneros

Al hablar sobre la ELA y la ley, hay que hacer un alto en el camino para recordar a quienes lucharon valientemente por este momento. Nombres como Pepe Tarriza y Paco Luzón resuenan en el corazón de muchos. Esas almas, que nunca se rindieron a pesar de su dolor, merecen un homenaje. Cada avance en esta ley es también un tributo a su legado, a su lucha y a la esperanza que siempre sembraron. Porque, como bien se dice, “los grandes hombres nunca mueren, su legado vive en el espíritu de quienes los amaron”.

Reflexión final: un hito para todos

Con la aceptación de la Ley ELA, no solo estamos celebrando un cambio legislativo; estamos celebrando un testimonio del poder del esfuerzo colectivo. Es una oda a la persistencia, a la fe y a la comunidad, recordándonos que, al final de cuentas, rendirnos nunca ha sido una opción.

Como sociólogo y, sobre todo, como ser humano, me siento optimista sobre lo que este logro representa. La lucha sigue, y junto con ella, la esperanza de un futuro donde el bienestar y la dignidad sean un derecho, no un privilegio. Y entonces, cuando observemos la publicación de la ley en el BOE, no sólo será un papel, será un símbolo de que, juntos, podemos ser la voz de quienes más lo necesitan.

Así que, ¿estás listo para hacer eco de este avance? Alzar la voz en este nuevo capítulo es nuestra responsabilidad. Unámonos en esta travesía donde el único enemigo sea el olvido, y el único camino, el compromiso.