El autismo es un tema que, gracias a la creciente conciencia social y a la investigación, ha dejado de ser un tabú; pero a menudo, las conversaciones alrededor de este trastorno se centran más en lo que significa para los hombres que para las mujeres. Esto es sorprendemente irónico, considerando que muchas mujeres y niñas con trastorno del espectro autista (TEA) lidian con una percepción errónea de su condición, que puede llevar a diagnósticos tardíos o inadecuados. Por eso, hoy vamos a hacer un viaje juntos por este entresijo que es el autismo en el sexo femenino. ¿Listos? ¡Vamos!
Un diagnóstico que no siempre llega a tiempo
En una reciente charla con la doctora Noelia Moreno, neuropediatra y experta en el tema, me quedó claro que el diagnóstico del TEA en mujeres y niñas suele ser más tardío comparado con sus homólogos masculinos. ¿Sabías que la probabilidad de que una niña o mujer sea diagnosticada está a menudo cuatro veces por debajo de la de los hombres? Esto puede parecer un misterio digno de Sherlock Holmes, pero en realidad tiene mucho que ver con la forma en que se expresan los síntomas de autismo en ellas.
Las mujeres tienden a presentar una sintomatología más sutil, es decir, sus síntomas son menos evidentes. Mientras que los niños pueden ser más ruidosos y activos, las niñas a menudo son capaces de «camuflar» sus características autistas. Yo recuerdo cuando era niño (sí, sí, ya sé que parece que tengo más historias de vida que un abuelo en una reunión familiar). Me dejaban participar en juegos y actividades, pero nunca fui muy bueno en fútbol, ni fui aquel niño que siempre gritaba en el recreo. Era más bien reservado, un «camuflador» en mi propia forma. ¿Nunca has sentido que tienes que encajar en un molde que no te queda bien? Eso es lo que muchas mujeres autistas experimentan.
El fenómeno del camuflaje
El “camuflaje” social —que podría parecer lo que hacen los camaleones pero en este caso, en un sentido emocional— es una estrategia utilizada frecuentemente por niñas y mujeres autistas para asegurarse de ser aceptadas en sus grupos de iguales. Imitar expresiones faciales, mantener contacto visual a pesar de sentirse incómodas, y hasta memorizar «guiones» para interactuar en situaciones sociales son solo algunas de las tácticas que emplean. ¿Te imaginas tener que actuar en una obra de teatro, pero sin haber ensayado ni una sola vez? ¡Eso es lo que enfrentan día a día!
¿Por qué son invisibles para los diagnósticos?
Una de las razones por las que las mujeres reciben un diagnóstico menos frecuente o más tardío puede estar relacionada con el uso de instrumentos de evaluación que no captan adecuadamente sus síntomas más sutiles. Esta es una de tantas ironías del sistema médico: herramientas bien establecidas pueden ser menos sensibles con las mujeres.
Desde un punto de vista práctico, el ADOS-2 y el ADI-R, los principales instrumentos de diagnóstico, a veces no capturan las complejidades de la presentación femenina del TEA. Como si esa puntuación del examen de matemáticas que tanto temías dependiera de tu habilidad para hacer cálculos sin un buen bolígrafo. Si no te ven, ¿cómo pueden diagnosticarte?
Diferencias en síntomas y problemas
Las características que presentan las mujeres, como una mejor habilidad social y lingüística, hacen que en muchas ocasiones pasen desapercibidas. A menudo, encuentran que sus intereses restringidos son más leves y aceptados socialmente. Sin embargo, aquí viene la otra cara de la moneda: estas mujeres pueden experimentar mayor comorbilidad emocional, enfrentando ansiedad, depresión e incluso trastornos alimentarios. ¿Quién diría que bajo esa fachada de amabilidad y risas podría esconderse una lucha interna constante?
La terapia y el apoyo necesarios
Ámbitos como la terapia de habilidades sociales, la gestión emocional y, en algunos casos, la logopedia, son fundamentales en sus tratamientos. La información nos dice que es crucial individualizar las intervenciones, y con esto quiero subrayar la importancia de un enfoque personal en el tratamiento. Igual que no todos somos fanáticos del mismo sabor de helado, no todas las mujeres autistas requerirán el mismo tipo de apoyo.
Recordando una experiencia personal, me encontraba en un taller de habilidades sociales donde, sorprendentemente, todos éramos diferentes pero todos buscábamos lo mismo: una conexión auténtica. ¿No es curioso cómo en el momento de mayor desconexión, la búsqueda de conexión se vuelve un imperativo?
Un mensaje para los profesionales de la salud mental
Sin duda, hay un gran trabajo por hacer en la comunidad médica y educativa. Los profesionales pueden y deben mejorar la precisión en el diagnóstico del autismo en mujeres. Esto se puede lograr mediante el desarrollo de instrumentos más sensibles y una formación adecuada sobre la presentación del autismo en mujeres.
¿No sería genial si pudieran ver más allá de los gráficos y las estadísticas? La empatía y la comprensión son esenciales en la capacitación de aquellos que se encuentran en primera línea de batalla en la lucha por la salud mental.
La influencia de los estereotipos de género
Lamentablemente, los estereotipos de género juegan un papel crucial en cómo se percibe y diagnostica el autismo en mujeres. Las niñas son a menudo vistas como más «tímidas» sin que se tomen en cuenta sus dificultades sociales reales. ¿Por qué seguimos permitiendo que los estereotipos influyan en algo tan serio como la salud mental? El juego de la invisibilidad no debería ser el orden del día.
Esta falta de atención a sus necesidades a menudo se refleja en el bienestar emocional y social de estas mujeres.Para ofrecer un apoyo más efectivo, los profesionales deben mirar más allá de la norma y cuestionar su propio prejuicio y conocimiento.
Herramientas de apoyo y recursos
La Asociación Española de Profesionales del Autismo (AETAPI) y la Confederación Autismo España han creado guías y manuales sobre el autismo en mujeres que ofrecen recursos valiosos tanto a profesionales como a familiares. La información es poder, y en este caso, es poder sobre el entendimiento y apoyo.
Es más que un simple papel, es un mapa para navegar esta complejidad. Considere esto como una hoja de ruta que, al ser armada correctamente, puede ayudar a estas mujeres a encontrar su voz y su lugar en la sociedad.
Visibilidad y entendimiento desde la sociedad
La sociedad debe levantar el estigma alrededor del TEA, especialmente en mujeres. Las voces de quienes viven esta experiencia son cruciales. A medida que avanzamos, la sensibilización y la mayor presencia de tales historias en los medios de comunicación contribuirán a una mejor comprensión. El diagnóstico y la aceptación social son pasos hacia la calidad de vida que todas las personas con TEA merecen.
Aún más impactante, por lo general, muchas madres de niños diagnosticados con TEA descubren que ellas mismas podrían estar dentro del espectro. Este fenómeno no solo conmueve, sino que también enfatiza la necesidad de entender cómo se perpetúan las narrativas en torno al género y la salud mental. ¿No es asombroso cómo a veces el viaje te lleva a descubrir algo sobre ti que nunca imaginaste?
Reflexiones finales
A medida que el panorama del autismo femenino comienza a expandirse y visibilizarse, es de suma importancia que todos apuntemos a una mayor comprensión y apoyo tanto para las mujeres como para los hombres en el espectro. Aquellos que se encuentran en él no son solo estadísticas o diagnósticos; son seres humanos que buscan conexión, amor y comprensión en un mundo que a menudo parece indiferente.
Al final del día, es fácil perderse en estadísticas y teorías complejas, pero recuerda, las experiencias humanas son exactamente eso: humanas. Cada historia de lucha, aceptación y triunfo es lo que nos ayudará a avanzar. Entonces, ¿qué podemos hacer hoy para ser un poco más empáticos y comprensivos? Me encantaría escuchar tus pensamientos o experiencias sobre este tema. ¡Vamos a conversar!