En una sociedad que a menudo evita hablar sobre la muerte como si fuera un tema tabú, los cuidados paliativos emergen como una respuesta necesaria y compasiva. La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) informó en 2023 que entre el 40% y el 60% de los pacientes con enfermedad avanzada no reciben la atención integral que necesitan. Esto significa que más de 126.000 personas en España requieren cuidados paliativos, pero solo un 40% de ellos los recibe a nivel nacional. En algunos lugares, como la provincia de Salamanca, este porcentaje puede alcanzar hasta el 65%. Pero, ¿qué está sucediendo con el resto de las personas que necesitan esta atención? ¿Por qué la conversación sobre los cuidados paliativos sigue siendo un susurro en lugar de un grito?
Hoy quiero hablarte sobre la importancia de los cuidados paliativos, la situación actual en el ámbito mundial y, sobre todo, la experiencia de quienes están en la primera línea de atención: los profesionales que la ejercen. Pero no solo quiero hablarte desde un enfoque clínico; quiero compartirte historias, reflexiones y un poco de humor, porque, ¿quién dijo que no se puede hablar de la muerte con una sonrisa?
La situación actual de los cuidados paliativos
Si miramos a nivel mundial, solo el 14% de las personas que necesitan asistencia paliativa la están recibiendo, según la OMS en 2020. Martilleante, ¿no es así? Este es un problema que va más allá de lo logístico; es una cuestión de dignidad y calidad de vida. Estamos hablando de personas que, al final de su vida, deberían recibir atención que no solo atienda su dolor físico, sino que también aborde sus necesidades emocionales y espirituales.
Soy un gran amante de estadísticas (aunque mi madre dice que tengo un problema), y si bien los números pueden parecer fríos, el dolor humano detrás de ellos es desgarrador. La verdad es que estos datos nos muestran una realidad alarmante: para muchos, la atención paliativa sigue siendo un lujo en lugar de un derecho, y eso es algo que debemos cambiar.
¿Qué son los cuidados paliativos?
Los cuidados paliativos son un enfoque integral diseñado para mejorar la calidad de vida de los pacientes que enfrentan enfermedades graves. La enfermera Madalena Palma nos dice que su objetivo es garantizar que los pacientes y sus familias estén bien informados y acompañados en este proceso.
“Nosotros no solo tratamos enfermedades; tratamos a personas y muchas veces eso se olvida”, me dice Madalena mientras toma un sorbo de café (ese elixir que parece mágico). La idea es ofrecer un soporte físico, emocional y social en este proceso, para que, aunque el final de la vida se asemeje a un camino difícil, no sea un camino solitario.
La concepción de la muerte en la sociedad actual
La muerte es uno de los “elefantes en la habitación” que preferimos ignorar. Hablamos de todo menos de eso en las reuniones familiares, ¿verdad? Sin embargo, en el mundo de los cuidados paliativos, la muerte es vista como algo natural. “No la adelantamos ni la retrasamos”, dice Madalena con una serenidad que me hace pensar que ha estado aprendiendo de sus pacientes tanto como ellos están aprendiendo de ella.
El aumento en la esperanza de vida ha dado lugar a un “alargamiento” de enfermedades que antes habríamos podido considerar terminales. Esto ha permitido que los cuidados paliativos ganen importancia. Pero, ¿estamos realmente preparados para gestionar este nuevo paradigma?
La experiencia de un profesional en cuidados paliativos
La trayectoria de Madalena Palma es inspiradora. Desde sus días en la universidad, Madalena tuvo un interés especial en los cuidados paliativos, pero no fue hasta que vivió la pérdida de dos seres queridos que realmente comprendió la importancia de este campo. “Las experiencias personales son las que realmente moldean a los profesionales”, afirma.
Como ella bien dice, para trabajar en este campo no basta con un título académico. Se requiere de una compasión auténtica y un deseo real de ayudar a los demás en sus momentos más vulnerables. “Hay que transmitirles esperanza de que todo el proceso puede ir bien”, menciona.
Ah, la esperanza, esa pequeña chispa que puede hacer brillar incluso los días más oscuros. Estoy seguro de que, cuando una madre enfrenta su propia muerte, quiere asegurarse de que sus hijos no se queden en la oscuridad.
La comedia de la vida y la muerte
A veces me pregunto, ¿es posible encontrar un poco de humor en la muerte? La respuesta es un “sí” rotundo. No hablo de reírnos del sufrimiento, sino de encontrar la manera de aligerar la carga de la tristeza. El humor puede ser un poderoso mecanismo de defensa y, en el contexto de los cuidados paliativos, incluso puede ofrecer un momento de conexión entre el personal médico y los pacientes, creando una atmósfera más ligera.
Imagínense a Madalena entrando a la habitación de un paciente que está teniendo un “mal día” y dice: “Si hoy tienes que hacer una lista de cosas que están mal, déjame saber si puedo añadir mi café frío a la lista”. A veces, ese pequeño comentario puede romper el hielo y hacer que el paciente se sienta un poco más amado y comprendido.
La atención a los familiares: un rol crucial
Entender que los cuidados paliativos no se limitan solamente al paciente es fundamental. La obsesión por la atención integral incluye también a los familiares, quienes a menudo navegan por sus propias tormentas emocionales. Al fin y al cabo, en el viaje de la vida y la muerte, no estás solo; estás rodeado de seres queridos que también sienten dolor.
Madalena explica que la atención a la familia incluye prepararlas para el momento del fallecimiento y ofrecer seguimiento posterior. Esto es crucial, pues puede ayudar a prevenir lo que llaman “duelo patológico”. No sería sorprendente escuchar que, en su práctica, se da un espacio para que los familiares expresen sus temores. O, ya sea para compartir risas sobre recuerdos graciosos de su ser querido, como la vez que se quedó atrapado en una silla de ruedas en plena fiesta de cumpleaños.
El desafío emocional del cuidado
Cuidar de quienes están en los momentos más vulnerables de sus vidas es una montaña rusa emocional. A menudo, los médicos y enfermeras no solo deben ser profesionales: deben ser seres humanos que necesitan “recargar” su energía emocional.
Madalena menciona que su refugio son su familia y sus compañeros de trabajo. “Lo que compartimos es un lazo que nos entiende”, dice con un brillo en los ojos. Este es un recordatorio de que, independientemente de lo fuerte que uno pueda ser, nunca está de más contar con apoyo en los momentos de dificultad.
Y para terminar esta sección, me quedé pensando. Si la vida es un viaje lleno de experiencias, las emociones intensas que se debaten en cada consulta, cuidado o abrazo son una parte vital de esa travesía.
Reflexiones finales: hacia una atención integral
Los cuidados paliativos tienen el potencial de transformar las experiencias de quienes están al final de su vida. Es un enfoque que enfatiza la calidad de vida sobre la duración, y eso es verdaderamente hermoso. Todos, en un momento u otro, enfrentaremos la realidad de la muerte. Por eso, es esencial construir un diálogo sincero sobre el proceso y los recursos disponibles.
A medida que avanzamos hacia un futuro incierto, debemos abogar por más recursos y apoyo para los cuidados paliativos. La falta de atención adecuada es un problema que puede y debe solucionarse. La vida está llena de momentos bellos pero dolorosos. A veces, el último acto de amor que podemos otorgar es acompañar a alguien en su partida.
Por lo tanto, la próxima vez que estés en una reunión familiar y el tema de la muerte surja (o se evite), preguntémonos: ¿cómo podemos ser más proactivos en nuestra visión sobre el final de la vida? Porque al final del día, la vida es un viaje, y todos queremos llegar a ese destino con un poco de luz.
