La vida puede ser bastante dura a veces, y como dice el refrán, la vida no siempre te da limones: a veces te lanza un aguacate, y te toca hacer guacamole. La historia de María del Carmen es un ejemplo conmovedor y, a la vez, inquietante de cómo tratar con la adversidad, pero no solo en términos de salud. La burocracia, esa gran bestia negra que a muchos nos hace arrancarnos el cabello, juega un papel desgastante en su lucha por una atención justa y adecuada.

María del Carmen, una mujer de 53 años que vive en Las Palmas de Gran Canaria, ha enfrentado su propia batalla personal después de ser diagnosticada con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en 2018. Esta enfermedad devastadora no solo acaba con la movilidad física, sino que también convierte las actividades cotidianas en montañas inamovibles que deben escalarse día tras día. María del Carmen ha ido acumulando victorias y derrotas en su búsqueda de una vida digna y accesible, pero lo que debería ser un proceso de apoyo se ha convertido en una lucha contra un sistema que a menudo parece dar la espalda a quienes más lo necesitan.

El diagnóstico y el comienzo de la lucha

Imaginen por un momento tener que lidiar con la frustración de un diagnóstico que transforma tu vida en un abrir y cerrar de ojos. María del Carmen, tras una operación del túnel carpiano que no trajo las mejoras esperadas, fue finalmente diagnosticada con ELA. Desde ese momento, su vida cambió para siempre. “He perdido fuerzas en ambas manos y piernas, y ahora dependo de otros para las actividades básicas de la vida diaria”, cuenta con una honestidad desgarradora. ¿Cuántas veces hemos tomado por sentado el simple hecho de poder levantar un vaso de agua?

Una queja tras otra

A medida que la enfermedad avanzaba, la necesidad de atención y asistencia se hizo más urgente. En 2018, recibió el grado dos de dependencia, un nivel que, aunque establece la necesidad de apoyo, no era suficiente para cubrir todas sus necesidades. Entre la lucha continua contra los síntomas de ELA, María del Carmen y su esposo, Alberto, presentaron una solicitud para una revisión del grado de dependencia con la esperanza de aumentar las horas de atención a domicilio y, por ende, mejorar su calidad de vida.

Se dio cuenta de que afrontar la burocracia es como tratar de escalar una montaña rusa: hay subidas emocionantes, pero las caídas son inesperadas y, a menudo, dolorosas. Ocho meses después, el silencio administrativo se hacía cada vez más pesado. Es frustrante saber que los días se convierten en semanas, que las semanas se transforman en meses… y de repente, el reloj parece estar en su contra. En un mundo donde la inmediatez es la norma, no parece justo que quienes están lidiando con enfermedades terminales deban esperar tanto tiempo.

Un alivio que nunca llega

En la actualidad, la prestación que recibe María del Carmen es de 375 euros al mes por la Ley de Dependencia, lo que apenas cubre dos horas y media de ayuda a domicilio a la semana. Imagina por un momento tener que sobrevivir con eso. ¿Te suena a cruel juego de azar? Se han dado prisa en asegurarse de que su situación se reconozca, pero siguen atrapados en un sistema que no parece tener una prisa similar.

En medio de todo este caos, ¿quién no se sentiría estresado? Alberto, que tiene 54 años y trabaja en turnos rotativos, ha tenido que convertirse en el pilar de la familia. Cuando las cosas se complican, él debe encontrar a alguien que lo ayude a llevar a su esposa a las diversas citas médicas, lo que, por supuesto, puede resultar caro. “La administración cada vez lo pone más difícil”, dice con una mezcla de rabia y desesperación, y no es para menos. La lucha contra la burocracia se siente a menudo como una bruma espesa y fría que lo envuelve todo.

Una nueva esperanza: La Ley 3/2024

Afortunadamente, no todo es desolador. La Ley 3/2024, promulgada el 30 de octubre, promete mejorar la calidad de vida de personas con ELA y otras enfermedades complejas. Establece políticas como la agilización de trámites, atención 24 horas y formación necesaria para cuidadores y profesionales de la salud. Sin embargo, como tantas cosas, lo que parece prometedor puede quedar en una mera ilusión si no se aplica correctamente.

María del Carmen y Alberto han elevado su voz y, a través de su queja presentada ante la Diputada del Común, esperan llamar la atención de quienes pueden cambiar este estancamiento. Pero, al fin y al cabo, ¿cuántas personas deben ser los “sujetos de interés” para que la administración responda?

Historias como la de María del Carmen: una realidad compartida

La historia de María del Carmen no es un caso aislado. Se estima que hay aproximadamente 4.000 personas en España viviendo con ELA y 900 nuevos casos se diagnosticados anualmente. Esta enfermedad no discrimina; afecta a todos, independientemente de su situación económica o social. La diferencia está en cómo cada familia enfrenta esta batalla.

Es posible que, aunque nunca hayamos tenido que lidiar directamente con una enfermedad terminal, todos podemos imaginar las angustias que viven las familias que enfrentan estas realidades. La desesperación cuando las respuestas son lentas o inexistentes, la tristeza de perder la independencia, el desgaste físico y emocional… son cargas pesadas que a menudo recaen en los cónyuges, hijos o cuidadores.

Reflexionando sobre nuestras propias luchas

Cuando un problema parece non-stopping, como el carrusel de una feria, hay que encontrar formas de seguir adelante. Uno de los aspectos más significativos en la experiencia de María del Carmen y de todos aquellos en situaciones similares es la comunidad. Formar redes de apoyo es esencial, ya que la interdependencia puede ser un recurso invaluable. ¿Te imaginas tener a alguien que te escuche, que entienda lo que sientes o que simplemente esté ahí para compartir un café y un par de risas mientras la vida continúa su curso?

Y es que, en medio de todo esto, la pregunta que se presenta es: ¿qué podemos hacer nosotros como sociedad para ayudar y apoyar a quienes pasan por estas sufridas situaciones? Una palabra amable, un gesto de ayuda, o incluso compartir y visibilizar historias puede tener un efecto multiplicador.

La importancia de la visibilidad

La visibilidad en los medios es crucial. Cuando casos como el de María del Carmen y Alberto emergen y se vuelven noticia, se crea un espacio para la conciencia social. Cuantas más personas escuchen y lean sobre las luchas que enfrentan los enfermos y sus familias, más motivados estarán para abogar por cambios reales en los sistemas que, de otra manera, pueden parecer ajenos e impersonales.

Palabras finales

A medida que María del Carmen y Alberto continúan su lucha, su historia se convierte en un testimonio no solo de la fragilidad de la vida, sino también de la resiliencia humana. La lucha por la dignidad y el respeto es un viaje que todos debemos recorrer juntos. La próxima vez que escuches a alguien hablar de la burocracia en el contexto de la salud, recuerda que detrás de cada queja hay historias profundas y humanos + seres que enfrentan su propia batalla en la búsqueda de una vida digna.

Es tiempo de que nos involucremos, que hagamos ruido y que apoyemos a los que no pueden gritar por sí mismos. Después de todo, cada voz cuenta en la montaña de burocracia y, quizás, al final del día, todos seamos responsables de que el cambio suceda.