Los cuidados paliativos pediátricos son un tema que solemos eludir, como si fuese un polvo en la esquina de nuestra sala de estar que preferimos ignorar. Sin embargo, es un tema crucial, y cada vez más relevante, dado el aumento de enfermedades infantiles incurables y el número de familiares que luchan en esta dura batalla. En este artículo, exploraremos la importancia de estos cuidados a través de historias reales y reflexiones sobre cómo enfrentamos la vida y la muerte en este contexto.

¿Qué son los cuidados paliativos pediátricos?

Los cuidados paliativos pediátricos son aquellos que se proporcionan a niños y adolescentes con enfermedades que amenazan su vida. Pero, ¿qué quiere decir esto en palabras sencillas? A menudo, cuando escuchamos la palabra «paliativo», asociamos con un enfoque pasivo ante la muerte. Pero, en realidad, se trata de ofrecer bienestar a estos pequeños guerreros y sus familias, y de garantizar que, aunque la vida sea breve y complicada, esté llena de cariño, respeto y dignidad. Este enfoque se centra no solo en aliviar el dolor, sino en atender las necesidades emocionales, sociales y espirituales de los pacientes y sus familiares.

Un ambiente de felicidad en tiempos de tristeza

El Dr. Álvaro Navarro Mingorance, presidente de la Asociación Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PedPal), se refiere a su entorno como un lugar de vida y felicidad, a pesar de lo que uno podría imaginar. «Este no es un ambiente de muerte y tristeza», dice, con una calma que es casi contagiosa. Quienes estamos acostumbrados a ver hospitales como lugares fríos y desprovistos de alegría, podríamos ser escépticos. Pero al conocer su trabajo, uno se empieza a dar cuenta de que la felicidad a menudo se encuentra en espacios donde también reside el sufrimiento.

Y es aquí donde entra el sentido del humor, un compañerismo usual en el arduo viaje del duelo. ¿Quién no ha escuchado alguna vez la frase “La risa es el mejor medicamento”? En este contexto, se convierte en una oración trágicamente hermosa, casi como una primera necesidad para aliviar el dolor emocional que cargan las familias y, en particular, las madres como Carmen.

La invisibilidad de la muerte infantil en España

Un aspecto preocupante que destaca en toda esta conversación es que en España parece que nos hemos propuesto prohibir el diálogo sobre la muerte infantil. Ricardo Martino Albo, pionero en el área, señala que “tan mal está alargar la vida como adelantar el final”. Pero, dejemos eso claro: hablar de la muerte no es tabú, es liberador. De hecho, ¿alguna vez te ha pasado que evitar un tema solo lo hace más pesado? Y aunque 99 de cada 100 niños con enfermedades incurables mueren bien, aún hay un largo camino que recorrer antes de que se acepte abiertamente este hecho en la sociedad.

Me acuerdo de cuando perdí a un ser querido y la gente no sabía cómo reaccionar. Algunas se convirtió en estatua de sal al enterarse, otras se esforzaban en confortarme con consejos descarados como “¿No crees que deberías pensar más en positivo?”. ¿Acaso es fácil pensar en positivo cuando te enfrentás a un adiós definitivo? Este tipo de silencios solo perpetúan la idea de que hay algo perverso en hablar de lo que está destinado a ocurrir.

La importancia de un enfoque multidisciplinario

En el Centro de Cuidados Paliativos, hay un claro entendimiento de que abordar el sufrimiento infantil requiere un enfoque multidisciplinario. “Los médicos a menudo se enfocan solo en lo físico”, reconoce Navarro Mingorance, “pero hay una parte psicológica, social y espiritual que también hay que atender”. La idea es total: la salud de un niño no se mide solo en términos de enfermedades y tratamientos, sino en el amor y el apoyo que recibe de su entorno.

En su equipo hay médicos, enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales, fisioterapeutas… ¡Hasta un par de perros terapeutas! ¿Sabías que los perros pueden mejorar la calidad de vida de los niños hospitalizados? La relación que se establece entre un niño y su mascota es pura magia. A veces creo que el amor que puede ofrecer un can puede ser incluso superior al que brindamos los humanos.

La realidad de las visitas domiciliarias

¿Te imaginas que cada vez que te llaman para ir al médico, en vez de esperar en la sala de espera, una docena de profesionales llegara a tu casa? Esta es la realidad para muchos niños que reciben cuidados paliativos. Un día, la Dra. Lucía Ortiz y la enfermera María Avilés se prepararon para salir. Con una maleta de 24 kilos que contenía no solo medicaciones y recetas, sino también actas de defunción. Ahora bien, esto puede sonar bastante pesado emocionalmente, pero aquí, mis amigos, es donde el trabajo se nota: ofrecen esperanza y una carga un poco más liviana a los padres como Montse, quien cuida de su hija Andrea con tetraparesia espástica.

“Cuando decaigo, me ofrecen la posibilidad de hablar con la psicóloga”, dice Montse. Eso es lo que exactamente necesitamos, ¿verdad? Los niños no solo requieren tratamientos físicos, sino también a alguien que escuche sus risas, sus llantos y sus miedos. A veces, la carga del cuidado constante puede volverse abrumadora, y tener un equipo que apoye a la familia es fundamental.

El problema de la accesibilidad y la necesidad de más conciencia

Aunque el equipo de cuidados paliativos está haciendo maravillas, aún hay un problema significativo: solo están atendiendo la punta del iceberg. Según estimaciones, hay aproximadamente 3,500 niños en la Comunidad de Madrid que podrían beneficiarse de estos cuidados, pero miles se quedan sin la atención adecuada. Esto sucede por varias razones: desconocimiento de la disponibilidad de servicios, falta de apoyo, o simplemente porque nadie quiere hablar de un tema tan espinoso.

Y aquí me surge una pregunta retórica: ¿qué pasa cuando una familia no sabe que estos cuidados están disponibles? Me atrevería a decir que hay un riesgo real de perder a esos niños y sus historias. Recuerdo cómo en mi infancia, un maestro nos decía: “El conocimiento es poder”. Y vaya que es cierto; un simple recurso que se ignora puede marcar la diferencia entre el sufrimiento y el bienestar.

¿Qué podemos hacer como sociedad?

¿Así que somos solo meros observadores en este escenario? ¡Claro que no! Todos somos parte de esta narrativa. Aquí algunas reflexiones sobre cómo podemos involucrarnos:

  1. Informarnos: Cuantos más sepamos sobre los cuidados paliativos, más podremos ayudar a aquellos que requieren esta atención. Los libros, los documentales y los artículos (como este) son un buen comienzo.

  2. Hablar sobre la muerte: Romper el silencio que rodea a la muerte. Perder el miedo a la conversación pesada y generar un espacio donde se pueda hablar libremente sobre lo inevitable.

  3. Apoyar organizaciones: Las organizaciones sin fines de lucro y los voluntariados en el área de cuidados paliativos necesitan apoyo. Unas horas al mes pueden marcar la diferencia.

  4. Ser empáticos: Si conoces a alguien atravesando esta situación, tu apoyo emocional puede ser invaluable. A veces solo se necesita un “Estoy aquí, ¿en qué puedo ayudar?”.

Reflexiones finales

Es innegable que los cuidados paliativos pediátricos son uno de los temas menos abordados pero más necesarios en nuestra sociedad. Celebrar la vida en su forma más frágil y efímera requiere un entendimiento profundo y una gran dosis de amor. Y aunque estamos hablando de un tema espinoso, es fundamental recordar que, aunque la muerte nos aterra, también puede ser un viaje bonito y sereno con el apoyo adecuado.

Así que, queridos lectores, la próxima vez que piensen en un hospital o en el término «paliativo», recuerden que hay mucho más que dolor y tristeza; hay amor, coño, risas, y sobre todo, una oportunidad para crear un impacto positivo. Porque, al final, eso es lo que realmente importa en nuestros cortos travesías por esta extraña y maravillosa aventura llamada vida.