¿Alguna vez has sentido que el sistema de salud parece tener un sentido del humor poco ortodoxo? Al menos, eso es lo que parece tras analizar la reciente situación que enfrenta Valentín Fernández-Jardón, un hombre que ha enfrentado con valentía su lesión medular durante tres décadas. La historia de Valentín nos deja con más preguntas que respuestas sobre cómo se gestionan las ayudas sanitarias en España, y más específicamente, en la Comunidad de Madrid.

Una vida marcada por un infarto medular

Volvamos a noviembre de 1994, cuando la vida de Valentín dio un giro inesperado. Sucedió lo que muchos de nosotros tememos: un infarto medular tras una operación para corregir una escoliosis. Este infierno médico dejó a Valentín condenado a una silla de ruedas, y aunque eso podría haber sido suficiente para que se rindiera, él optó por mantenerse activo. Con determinación, logró vivir una vida plena, o al menos lo más plena posible en las circunstancias.

El Día Internacional de las Personas con Discapacidad fue el telón de fondo perfecto para que Valentín alzara la voz y denunciara la disparidad en las ayudas otorgadas por la Comunidad de Madrid. En un momento donde celebramos la diversidad, él se encontró luchando contra una burocracia que parece olvidar a los que más lo necesitan.

La perversidad del catálogo ortoprotésico

Según un nuevo catálogo ortoprotésico vigente desde 2019, Madrid sólo concede ayudas para cojines antiescaras si el paciente ya ha sufrido heridas por presión. Esto es, en otras palabras, “ven primero, y luego te ayudamos” —una estrategia que suena más a un reto que a una política de salud pública.

Los cojines antiescaras, esos objetos que parecen más bien un lujo en un mundo donde la prevención debería ser la norma, tienen precios que asustan: desde 105,43 euros hasta 616,15 euros. Hablemos claro: ¿cuántas personas pueden permitirse eso sin la ayuda del sistema? ¿Y qué pasa con quienes caen en la trampa de la burocracia? ¿Hasta qué punto es justo esperar que una persona ya haya sufrido un daño considerable para recibir asistencia preventiva?

La perspectiva médica: ¿estrategia o falta de recursos?

La autoridad sanitaria ha defendido que los criterios para la prescripción de estos cojines son “estrictamente clínicos”, con el beneplácito de traumatólogos y rehabilitadores. Pero aquí es donde entramos en un terreno un tanto resbaladizo. ¿Qué pasa con el sentido común? Es evidente que la lógica nos dicta que prevenir lesiones es más barato y menos doloroso que tratarlas. El coste de una herida puede ser mucho mayor que el de una simple prevención.

Yolanda Hernández, presidenta de la Asociación de Personas con Lesión Medular y otras discapacidades físicas (Aspaym Madrid), lamenta precisamente esta variabilidad entre comunidades autónomas. Algunas comunidades son más flexibles y brindan asistencia que prioriza la prevención. Otras, como Madrid, parecen más preocupadas por ahorrar que por cuidar la salud de sus ciudadanos.

La angustia de esperar

Imagina que después de pagar un dinero considerable por un cojín, tienes que esperar un promedio de uno a dos años para que te devuelvan cualquier importe. Este proceso es como un juego de la OCA, pero en lugar de avanzar, solo retrocedes. Lonajando la situación de Valentín, no solo vive con la presión de su lesión, sino también con la angustia de un sistema que parece no tener prisa en apoyarlo.

Nunca olvidaré la experiencia de un amigo que esperó más de un año para cirugía. Pasó tanto tiempo que hasta olvidó qué se sentía tener un cuerpo sin dolor. ¿Cuántas personas deben pasar por esto antes de que alguien decida actuar?

La realidad de vivir con una lesión medular

Valentín, que hasta hace un año fue presidente de Aspaym Madrid, comparte su experiencia personal sobre el impacto de su cojín antiescaras. Su vida ha estado marcada por la actividad constante; no ha tenido problemas con escaras, y parte del mérito lo atribuye a ser proactivo en su cuidado. “¡Al final, se trata de cuidarse!” —puede que exclamara en más de una ocasión.

Pero a pesar de su buen manejo, la burocracia y la falta de recursos siguen asediándolo. Uno de sus casos más recientes fue la solicitud de una silla de ruedas manual. Se la denegaron. A pesar de tener una silla eléctrica que no puede plegar ni desmontar para los viajes, las razones de la negativa son, aunque lógicas desde un punto de vista médico, frustrantes y desconcertantes.

“Es como si dijeran: ¿Eres una persona activa? Entonces no necesitas ayuda”, se podría leer entre líneas en su experiencia. ¿Realmente buscamos cuidar a las personas, o estamos más interesados en cumplir con las métricas de ahorro?

El dilema de la prevención

Como nos enseñan aquellos sabios refranes, “más vale prevenir que curar”. Pero, en la realidad actual, la prevención ni siempre está a la mano. Algunos pacientes esperan a coleccionar problemas antes de obtener la ayuda que necesitan. Y aquí está la ironía: mientras más espera alguien, más pesada se vuelve su carga. Por otro lado, quienes realmente deben cargar con la responsabilidad son esos gestores que, desde sus cómodas oficinas, crean normativas frías que desdibujan la humanidad de los casos reales.

Pequeños problemas, grandes complicaciones

Un detalle fascinante es la cuestión de las bolsas de orina. Valentín menciona la escasez que enfrenta con su marca favorita; una historia de fracasos pequeños que suman para crear un gran desafío. Nos recuerda que, a menudo, los detalles más diminutos son los que pueden desestabilizar un delicado equilibrio. Reinventarse con modelos de baja calidad de otras marcas es frustrante, y si bien parece un tema trivial, para alguien con sus necesidades, es vital.

Cuando un producto que debería ser básico se convierte en un verdadero dolor de cabeza, surge una pregunta importante: ¿realmente vivimos en una sociedad donde la inclusión y la accesibilidad son prioridades? No se trata solo de cojines y sillas; se trata de dignidad.

Reflexiones finales: la lucha continua

Después de recorrer esta compleja red de burocracia, frustraciones y desigualdades, es evidente que todavía queda un largo camino por delante. La historia de Valentín es un grito de ayuda que resuena en los corazones de muchos. Cada uno de nosotros podría ser, en algún momento, una víctima de esta misma ineficiencia. Así que, la próxima vez que te sientas impotente frente a una máquina expendedora de decisiones tartamudeante, recuerda que muchas vidas dependen de decisiones mejor pensadas y más empáticas.

La lucha por un sistema de salud justo no debería recaer solo en aquellos a quienes les toca enfrentar las dificultades directamente. Todos necesitamos involucrarnos. ¿Qué medidas podemos apoyar? ¿Qué cambios podrían hacer que alguien como Valentín nunca más viva una burocracia tan severa?.

¡Gracias por acompañarme en este viaje! Cada historia, cada voz, cuenta. A veces, un pequeño cambio puede ser el comienzo de una gran transformación. Desde la gestión de la salud pública hasta el día a día de cada individuo, ¡la empatía debería ser la regla que rige nuestras interacciones!

Así que la próxima vez que escuches hablar de políticas sanitarias o de servicios médicos, recuerda que no se trata solo de cifras en una tabla. Se trata de gente real con vidas reales, luchando por recibir lo que merecen. La igualdad y la inclusión en el sistema de salud no son un deseo lejano, sino un derecho que debe ser defendido.