La distrofia muscular de cintura, aunque suene como el título de una película de terror, es más bien la historia de resiliencia, fuerza y un curioso sentido del humor frente a la adversidad. A lo largo de mi vida, he tenido el privilegio de conocer personas que, a pesar de enfrentar desafíos increíblemente difíciles, son capaces de iluminar cualquier habitación con su presencia. Hoy, quiero compartirte la inspiradora historia de Nerea Mairena, una mujer que no solo ha enfrentado esta enfermedad desde su niñez, sino que también se ha convertido en un faro de esperanza para muchos.

¿Qué es la distrofia muscular de cintura?

Antes de sumergirnos de lleno en la historia de Nerea, es importante entender en qué consiste la distrofia muscular de cintura. Esta enfermedad se enmarca en un grupo de trastornos hereditarios que afectan, principalmente, los músculos de la cintura pélvica y escapular. ¿Te imaginas tener que lidiar con la debilidad muscular de manera progresiva, como si todos los días te estuvieran robando un poco de tu fuerza? En términos más simples, la distrofia muscular de cintura puede manifestarse en la adolescencia o en la adultez temprana y, aunque no existe una cura definitiva, lo que realmente puede hacer la diferencia son los tratamientos de fisioterapia y terapia ocupacional.

Tal vez pienses, “bueno, eso suena triste, pero ¿qué tal si Nerea nos cuenta un poco sobre cómo es su vida diaria?” Pues bien, ¡estás en el lugar correcto!

El diagnóstico: un cambio inesperado en el camino

Nerea fue diagnosticada con distrofia muscular de cintura a la temprana edad de ocho años. Recuerdo haber tenido mis problemas de niñez, pero nunca imaginé que mi mayor preocupación fuera si mi cuerpo iba a responder como se esperaba. Para Nerea, la historia comenzó con un simple examen médico. «Todo parecía normal hasta que mis pruebas mostraron algunos valores fuera de la norma», me decía. Ahí comenzó el camino de exploraciones, derivaciones y un mar de incertidumbres.

A veces, nos enfrentamos a situaciones inesperadas que nos hacen cuestionar todo lo que consideramos “normal”. ¿Cuántas veces hemos escuchado la frase «la vida es lo que pasa mientras planeas»? A todos nos ha tocado vivir algún revés que pone a prueba nuestra fortaleza. Para Nerea, la vida le presentó un desafío que sólo unos pocos perciben.

Aceptando la realidad con una sonrisa

Cuando le pregunté a Nerea cómo había cambiado su vida desde el diagnóstico, esbozó una sonrisa y me dijo: «Fue un golpe para mis padres, sí, pero para mí no fue tan devastador, porque el camino ha sido gradual.» Así es, la vida a veces nos enseña a adaptarnos, incluso cuando nos golpea con una adversidad implacable.

«Algunos días son más difíciles que otros», añadió con sinceridad. La aceptación de la situación puede parecer un cliché de autoayuda, pero es una montaña rusa emocional que todos, especialmente las personas que enfrentan enfermedades crónicas, comprenden. A veces, uno se siente como un héroe en el escenario, y otras como un simple extra en una película olvidable.

El día a día: estrategia y amor

La rutina de Nerea está llena de desafíos, pero lo más maravilloso de su historia es que ella ha creado un espacio para adaptarse a su nueva manera de vivir. «Tengo una rutina programada para mantener mi independencia», explica. Es ahí donde creo que muchos tenemos algo que aprender: a veces, la vida nos exige ser más organizados de lo que pensábamos que necesitábamos ser.

Recordando mis primeras experiencias en la universidad, con planes que siempre fracasaban en la práctica, me maravillo de cómo esta mujer ha logrado organizar su vida no solo para ser autónoma, sino para disfrutar de su trabajo. “Soy animadora sociocultural y trabajadora social. ¡Adoro mi trabajo!” exclamó Nerea con una sonrisa que podría iluminar toda una ciudad. ¡Qué manera de enfrentar la adversidad!

Su enfoque es ejemplar: “Mantener la calma, enfrentar los imprevistos y ver el lado positivo me ha ayudado a sobrellevar los días difíciles”. Esto me hace reflexionar sobre cómo cada uno de nosotros puede encontrar formas de adaptarnos y aprender a vivir a pesar de las adversidades. ¿No es así?

Los desafíos de la movilidad

La movilidad ha sido un tema recurrente en nuestras conversaciones. Nerea me compartió que, desde la pandemia, ha tenido que enfrentarse a una nueva compañera en su vida: la muleta. ¿Alguna vez has experimentado dejar atrás algo que has logrado, y de repente, sentir que debes adaptarte a una nueva realidad? Bueno, para Nerea, la muleta es un recordatorio constante de que, aunque su vida ha cambiado, no ha perdido su esencia.

“Por mucho que suene duro, a veces los cambios son solo otro paso hacia la adaptación”, reflexionó. Y tienes razón, Nerea: esa capacidad de adaptación es clave. Me pregunto cuántas veces nos enfrentamos a cambios y nos resistimos en lugar de encontrar nuevas maneras de avanzar.

La importancia de la red de apoyo

A través de todos estos desafíos, Nerea destaca la importancia de su cercano círculo familiar y de amigos. Me decía: “He tenido la suerte de contar con apoyo constante, ¡es una bendición!” Aunque a veces pueda parecer que una persona con discapacidad está luchando en soledad, la realidad es que la comunidad y el soporte emocional son vitales para enfrentar cualquier batalla.

Los amigos y familiares son como súper héroes invisibles en nuestras vidas. Tan solo imagina que construyes una comunidad de personas que te apoyan y llevan tus cargas cuando el ánimo flaquea; realmente van más allá de lo imaginado. Me resulta curioso cómo muchas veces en la vida, el verdadero éxito no es solo personal, sino una construcción colectiva.

La lucha por la visibilidad

Nerea es también miembro de Proyecto Alpha, una organización sin ánimo de lucro creada para ayudar a personas con distrofia muscular. Cuando me compartió sobre su trabajo con la organización, oí pasión y determinación en su voz. «Buscamos dar visibilidad a estas condiciones y apoyo a quienes lo necesiten», explicó.

La existencia de días conmemorativos, como el 30 de septiembre, es fundamental, no solo para dar a conocer la enfermedad, sino para crear conciencia sobre la vida de sus pacientes. ¡Mucha gente ni siquiera sabe que hay diferentes tipos de distrofia muscular! ¿Quién no quiere ser parte de una causa que busca visibilizar la lucha de las personas?

Mirando hacia el futuro

El futuro es incierto, algo común en la vida de todos nosotros, ¿verdad? Y aunque el miedo a lo que viene es natural, Nerea elige centrarse en el presente. “Cada día es un nuevo reto, una nueva oportunidad. ¡Nunca dejes de moverte!” es el lema que ha tomado como mantra. ¿No es inspirador?

Las expectativas y preocupaciones por el futuro son constantes en la vida de quienes lidian con alguna enfermedad. Sin embargo, Nerea se queda con lo que puede controlar. “Me gusta planificar, pero reconozco que muchas veces las cosas no salen como espero, y eso está bien”. Ahí está, una poderosa lección para todos nosotros: aferrarnos a lo que podemos y dejar que el resto fluya.

Un mensaje para el mundo

Finalmente, Nerea nos deja con un mensaje claro y profundo: “La vida no se detiene, y nosotros tampoco deberíamos hacerlo”. Todos enfrentamos batallas, algunas más visibles que otras, pero cada uno de nosotros tiene sus propias luchas internas y externas. Al final del día, lo que realmente importa es cómo elegimos responder a los retos.

Así que la próxima vez que sientas que el peso del mundo está sobre tus hombros, recuerda la historia de Nerea Mairena y su lucha diaria acompañada de risas, optimismo y, sobre todo, unos amigos que son una verdadera familia. Porque, al fin y al cabo, la vida es un viaje y cada uno de nosotros tiene su propio camino que recorrer. Recuerda que, al igual que ella, ¡nunca dejes de moverte!

Espero que este viaje por la vida de Nerea te haya resonado tanto como resonó en mí. La forma en que enfrentamos nuestras luchas define quiénes somos, y la capacidad de encontrar luz incluso en los momentos más oscuros es un regalo invaluable. ¿Cuál es tu historia de resiliencia? ¡Me encantaría saberla!