La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una de esas enfermedades que, si bien no aparece en las portadas de los periódicos todos los días, afecta a miles de personas en España. Desde su impregnación en nuestras vidas, ya sea por un familiar, un amigo o una simple referencia en la cultura popular, nos damos cuenta de que a veces la atención médica adecuada se convierte en un lujo. La reciente polémica sobre la implementación de la ley ELA ha dejado a muchos enfermos en una situación extremadamente vulnerable. Pero, ¿qué está sucediendo realmente? ¿Por qué esta ley, aprobada por unanimidad, aún no se ha implementado adecuadamente?

La desilusión de Jordi Sabaté

La semana pasada, Jordi Sabaté, uno de los activistas más conocidos en la lucha contra la ELA, usó su cuenta en la red social X (anteriormente Twitter) para expresar su frustración. “Pido mis sinceras disculpas por haber dado falsas esperanzas”, escribió, después de haber confiado en que los políticos pondrían en marcha la financiación necesaria para la ley antes de que finalizara 2024. Me imagino cómo se sintió: como si fuera a un concierto de su banda favorita solo para descubrir que la actuación fue cancelada. En ese momento, ¿quién no se sentiría engañado?

Sabemos que, en el ámbito político, las promesas a menudo se convierten en palabras vacías, pero ver a alguien involucrado personalmente, alguien que tiene piel en el juego, es otra cosa. La reacción de Alberto Núñez Feijóo, presidente del PP, quien además “comparte” la indignación de Sabaté, muestra que no solo los afectados sienten el peso de la inacción; también hay quienes tienen un compromiso, aunque sea parcial, en el atolladero del sistema.

Unos costos que no deberían ser una carga

La ley ELA no es solo una serie de palabras en un documento legislativo; es vida o muerte, un rayo de esperanza o un abismo de desesperación para muchos enfermos y sus familias. Se estima que los costos de atención pueden alcanzar hasta 100,000 euros, lo que representa un duro golpe financiero. ¿Te imaginas recibir la noticia de tu diagnóstico y luego descubrir que para sobrevivir se necesitan cifras astronómicas que más de uno no podría juntar ni si vendiera su alma?

El «Estudio de costes de la ELA» presentado por la Fundación Luzón es un grito desgarrador que pone cifras a esta realidad. Las familias destinan entre 184 millones y 230 millones de euros anualmente solo en costes directos. Eso es más que el presupuesto de varias ciudades, y lo importante aquí es que muchas de estas familias son dejadas a su suerte por la falta de financiación.

¿Por qué la ley ELA se ha convertido en un juego de espera?

La ley ELA, aprobada por unanimidad en el Congreso y ratificada en el Senado, promete regular la atención permanente y agilizar trámites para el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia de los pacientes. Pero aquí es donde entramos en el matiz: hasta que no haya una verdadera dotación económica, estas promesas son solo eso, promesas.

El artículo del PP que se presentará esta semana en el Congreso reclama que la ley sea financiada independientemente de la aprobación de los Presupuestos Generales del Estado. Me pregunto, ¿de verdad necesitamos un recordatorio de que el bienestar de las personas no debería estar vinculado a los vaivenes de la economía? Esta situación debería ser una prioridad, no una segunda o tercera opción.

Transformando la frustración en acción

No todo está perdido, y hay iniciativas para crear conciencia sobre la ELA. La ley no solo se centra en el número de recursos, sino que también busca establecer un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas, lo cual fortalecerá la base de datos para mejorar diagnósticos y tratamientos. Esto es crucial; es como tener un mapa del tesoro en tu mano cuando estás perdido en el bosque.

Sin embargo, se requieren más voces, más activismo. Jordi Sabaté no está solo en su lucha, pero la pregunta es: ¿qué estamos haciendo nosotros? Aunque a veces me pregunto si seremos más efectivos si empezamos a gritar en las redes sociales, o si mejor organizamos una maratón de recaudación de fondos, como esos eventos en los que todos pueden unirse, disfrutar de un fin de semana y, al mismo tiempo, destinar recursos a la causa.

Cambios posibles: una esperanza que no se extingue

Las instituciones de salud y los responsables políticos necesitan escuchar las voces de los enfermos y sus familiares. Así como un buen amigo te escucha cuando tienes un mal día, necesitamos que nuestros políticos muestren empatía y, más importante aún, actúen. Personalmente, he sentido la frustración de ver cómo palabras y más palabras se convierten en acciones que no parecen llegar. Pero tras cada tormenta, siempre hay un arco iris; hay esperanza si nos unimos.

La idea de que la enfermedad no es solo un problema privado, sino un desafío colectivo, es fundamental. Y en lugar de ponernos a llorar por la falta de recursos, quizás podamos poner nuestras energías en mejorar el sistema y hacer que las voces de los que sufren sean aún más fuertes. Necesitamos agendas más sensibles a las realidades de quienes se ven afectados por la ELA.

La realidad en la investigación: algo está en marcha

Es alentador saber que la ley contempla la creación de una estructura de investigación sobre ELA que se integrará al Instituto de Salud Carlos III. Pero, seamos honestos, los pacientes no pueden esperar años mientras se realizan estudios y análisis. La vida no se detiene para esperar por el fin de un experimento.

La responsabilidad de todos

Así que la próxima vez que te sientas angustiado por la situación de la ELA en España, ten en cuenta que, al fin y al cabo, todos somos parte de la solución. Ya se trate de compartir información, de donar a organizaciones que apoyen la investigación o incluso de sumarte a campañas para exigir cambios en el sistema, cada pequeña acción cuenta.

Y mientras observamos a figuras públicas y políticos como Jordi Sabaté y Alberto Núñez Feijóo luchar en sus respectivos frentes, nosotros también podemos hacer que nuestra voz cuente. Porque, como diría un abuelo sabio, «No esperes a que otros hagan lo que tú puedes hacer»—y, por favor, no esperes a que el siguiente año nos entere de otra decepcionante noticia.

Conclusión: hacia un futuro mejor

En un mundo donde los problemas parecen infinitos, centrémonos en lo que podemos hacer cada uno de nosotros para cambiar la narrativa. La ley ELA es un paso adelante, pero su verdadero impacto dependerá de nuestra capacidad de demandar acción y compromiso de quienes están en el poder.

Así que la próxima vez que pienses en ELA, recuerda que está en nuestras manos hacer de esta visión una realidad tangible para quienes más lo necesitan. La lucha no es solo de aquellos que sufren; es de todos los que creemos que un futuro mejor es posible. ¡Ánimo!